Concert solidari a benefici de l’Ass. del Síndrome de Phelan Mc-Dermid
Dates
13-01-2020
al
13-01-2020
Lloc
Col·legi Sagrada Família-Horta
Telèfon
933879243
Categoria
Activitat

Al Col·legi Sagrada Família-Horta s’organitza un concert solidari per a una bona causa:

El dia 2 de febrer a les 18h al Col·legi Sagrada Família-Horta hi haurà un concert solidari a càrrec de Gospel Vallès, en benefici de l’Associació del Síndrome de Phelan Mc-Dermid.

El donatiu serà de 10€. Hi haurà fila 0, per aquella gent que vulgui col·laborar i no pugui venir al concert.

ES36 0182 6058 2402 0152 4038

La taquilla s’obrirà el dia 2 a les 17,15h.

Col·labora, no us ho perdeu !!!

Sabies que?

La síndrome de Phelan McDermid és una malaltia minoritària causada per una pèrdua d’informació en la rèplica del cromosoma 22 que produeix la manca o mutació del gen SHANK3 del fetus. Provoca retards en el desenvolupament psicomotriu i neurològic. Als nens que la tenen els costa molt aprendre a caminar i en alguns casos no arriben a parlar mai.

La síndrome de Phelan McDermid és una malaltia genètica, però no hereditària. A Espanya n’hi ha uns 150 casos. I, més que ser una malaltia minoritària, que ho és, els experts creuen que està infradiagnosticada: hi ha moltes més persones que la tenen, però no se sap.

Segons l’Associació de la Síndrome Phelan McDermid, que agrupa i assessora les famílies amb fills afectats, en el 50% dels casos es triga 10 anys a diagnosticar-la.

És una malaltia que no té cura, per a la qual, ara mateix, no hi ha tractament farmacològic. L’únic tractament és la teràpia d’estimulació, que ajuda a desenvolupar-se en els aspectes psicomotrius, cognitius, psicològics i comunicatius, aquestes teràpies poden ajudar aquests nens a aprendre a caminar o a comunicar-se.

Totes aquestes teràpies no es consideren tractaments mèdics. Però tota l’estimulació que puguin fer és determinant en la seva evolució.

Anima’t, vine al concert i sigues solidari !!!

Carrer de Llobregós, 49

Comparteix
Compartició en twitter
Twitter
Compartició en facebook
Facebook
Compartició en linkedin
LinkedIn
Compartició en email
Email
Compartició en whatsapp
WhatsApp
On som
Col·legi Sagrada Família-Horta
Imatges activitat

Si estas registrat, entra per gestionar el teu establiment.