skip to Main Content

Al Col·legi Sagrada Família-Horta s’organitza un concert solidari per a una bona causa

El dia 2 de febrer a les 18h al Col·legi Sagrada Família-Horta hi haurà un concert solidari a càrrec de Gospel Vallès, en benefici de l’Associació del Síndrome de Phelan Mc-Dermid.

Sabies que?

La síndrome de Phelan McDermid és una malaltia minoritària causada per una pèrdua d’informació en la rèplica del cromosoma 22 que produeix la manca o mutació del gen SHANK3 del fetus. Provoca retards en el desenvolupament psicomotriu i neurològic. Als nens que la tenen els costa molt aprendre a caminar i en alguns casos no arriben a parlar mai.

La síndrome de Phelan McDermid és una malaltia genètica, però no hereditària. A Espanya n’hi ha uns 150 casos. I, més que ser una malaltia minoritària, que ho és, els experts creuen que està infradiagnosticada: hi ha moltes més persones que la tenen, però no se sap.

Segons l’Associació de la Síndrome Phelan McDermid, que agrupa i assessora les famílies amb fills afectats, en el 50% dels casos es triga 10 anys a diagnosticar-la.

És una malaltia que no té cura, per a la qual, ara mateix, no hi ha tractament farmacològic. L’únic tractament és la teràpia d’estimulació, que ajuda a desenvolupar-se en els aspectes psicomotrius, cognitius, psicològics i comunicatius, aquestes teràpies poden ajudar aquests nens a aprendre a caminar o a comunicar-se.

Totes aquestes teràpies no es consideren tractaments mèdics. Però tota l’estimulació que puguin fer és determinant en la seva evolució.

EL CONCERT:

El donatiu per poder accedir a aquest concert solidari, a càrrec de Gospel Vallès, serà de 10 €, podent comprar les entrades el mateix dia 2 de febrer a partir de les 17:15h.

Hi haurà fila 0, per a aquella gent que vulgui col·laborar i no pugui venir a el concert:

ES36 0182 6058 2402 0152 4038

Anima’t i col·labora, vine al concert i sigues solidari !!!

Col·legi Sagrada Família-Horta: al carrer Llobregós, 49

Articles Relacionats

Back To Top